Es läuft!

Fazit nach 3 Wochen Klingelhose!

Wenn jemand behauptet, dass er so gut und tief schläft, dass neben ihm eine Bombe einschlagen könnte, ohne das es ihn stört, der muss mal unser Kind erleben.

Die Klingelhose hat ein Alarmteil, das richtig laut und penetrant piepst. Dieses Alarmteil liegt genau am Kopfende des Kinderbettes, keine 30 Zentimeter vom Kinderohr entfernt. Bei den bisher ca. 10 alarmierenden Nächten ging jedes Mal der Alarm los und jedes Mal mussten wir das Kind von Hand wecken, weil es durch das Piepen nicht wach geworden ist.

Bei einem dieser Alarme hatten wir eine der Probewindeln getestet und durften dann das Bettzeug einmal komplett inklusiver aller Plüschtiere dem Vollwaschautomaten zuführen.

Ein anderes Mal war der Sensor nicht richtig an der Unterhose befestigt, der Alarm ging nicht los und das Bett durfte erneut leergeräumt werden.

Da der Inhalt eines ganzen Bettes ca. 2 Waschmaschinenladungen beträgt und wir keinen Trockner haben und daher warten müssen, bis die Wäsche auf natürliche Weise trocken ist, stapeln sich in der Zwischenzeit die normalen Klamotten. Zudem sind in der Packung nur 3 Klingelhosen gewesen, so dass wir aller drei Tage 1-2 Tage Pause vom Klingeln machen müssen.

Bislang können wir keinerlei Verbesserung feststellen. Das Kind schläft genauso tief wie vorher und pullert genauso verlässlich ein. Den einzigen Vorteil, den ich bislang erkennen kann ist, dass wir durch das Klingeln den genauen Zeitpunkt wissen, wann die Blase überläuft. Ein Muster lässt sich daraus jedoch noch nicht ableiten.

Wir geben dennoch nicht auf und hoffen, dass irgendwann in naher Zukunft tatschlich mal der Knoten platzt. Und lieber der als die Blase 😉

© Foto von Flickr/Jonathan Stonehouse „Sleeping Lambs“, cropped, (CC BY 2.0)

Nicht mehr alle Latten am Zaun

Wenn es etwas gibt, dass mich zuverlässig zum Blogartikel schreiben treibt, dann sind das Aufreger. Je absurder, je treibender.

Vor Jahren las ich in Jules Stinkesockenblog über die Schwierigkeiten ihrer ebenfalls querschnittgelähmten Freundin, gescheite Windeln über die Krankenkasse zu bekommen. Das Prozedere war einfach so lächerlich, dass es mich unglaublich aufregte, aber ich gleichzeitig auch froh war, dass dieser Kelch (vorerst) an uns vorüber gegangen ist.

Letzte Woche schrieb dann Chaoshoch4 über ihre Erlebnisse mit der Inkontinenzversorgung für ihren autistischen Sohn. Ich fühlte mich sofort an Jules Geschichte erinnert, war erneut sehr wütend, und vor allem ein wenig besorgt.

Durch das nächtliche Einnässen des Großen haben wir neuerdings auch Anrecht auf eine Inkontinenzversorgung. Unsere Krankenkasse, aktuell noch die DAK Gesundheit, aber wir tragen uns mit massiven Wechselgedanken, hat nämlich dieses Thema wie fast alle Kassen an einen Dienstleister ausgelagert. Mein erster Kontakt mit Inkozell fand telefonisch statt, nach mehreren Anläufen und vielen Minuten in der Warteschleife. Ich schilderte mein Problem, woraufhin mir ein Probenpäckchen versprochen würde. Wir sollten die beigefügten Proben testen und der Firma dann unsere Entscheidung mitteilen. Um einen groben Anhaltspunkt zu bekommen, fragte die Dame am Telefon die Eckdaten ab: 7 Jahre, 23 Kilo schwer, 123 cm groß, schlanke Statur. Hüftumgang konnte ich nicht liefern und hatte mir darüber ehrlich noch nie Gedanken gemacht.

10 Tage später war das „am nächsten Tag losgeschickte“ Probenpäckchen da und ich fühlte mich einigermaßen veralbert. Es enthielt 2 Windeln in zwei verschiedenen Größen, eine für Kinder von 10-22 Kilo, das andere für 11-25 Kilo. Macht Sinn, die eine Größe unterhalb der Gewichtsklasse des Kindes anzusetzen, während die andere Größe gerade so eben noch in der Spanne drin war. Da ich ja aber keine Ahnung von diesen Dinge habe, probierten wir trotzdem die Windeln aus und beide Exemplare waren lächerlich klein. Bei der kleineren Ausgabe haben wir kaum die Klebestreifen an die richtigen Stellen gebracht.

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Dem Päckchen lagen unzählige Zettel bei, eine Einverständniserklärung, ein Fragebogen, ein Bestellzettel, ein Anschreiben und diverse Werbung. Ich war unschlüssig, was ich jetzt damit anfangen sollte und rief die Hotline an. Mehrmals. Pro Tag. Eine Woche lang. Ohne Erfolg, immer wieder landete ich in der Warteschleife und wartete dort vergebens. Irgendwann war mir die Warterei zu blöd und ich habe die Zettel, von denen ich dachte, sie wären die richtigen, per Post zu Inkozell geschickt. Das beigelegte Formular hatte ich gewissenhaft ausgefüllt, nochmals Größe und Gewicht eingetragen und diesmal sogar den Hüftumfang, 60 cm, genannt. Irgendwo auf das Formular schrieb ich, dass wir mit den Proben nichts anfangen konnten, da sie schlicht zu klein waren. Außerdem gab ich meine Telefonnummer an, falls die Firma Fragen hatte.

Aber statt eines Anrufs kam 14 Tage später, nämlich heute, erneut ein Probenpäckchen. Inhalt diesmal eine Windel für Kinder von 15-30 Kilo und eine Erwachsenenwindel, die vermutlich mir mit Kleidergröße jenseits der 40 bequem passen würde. Zudem soll diese Riesenwindel 27 Cent pro Stück an Zuzahlung kosten.

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Und damit schließt sich der Kreis, denn wenn ich diese Megawindel bestellen würde, müsste ich für den 20er-Pack 5,40 Euro zuzahlen. Da könnte ich auch die Schlafwindelhöschen aus dem Drogeriediscounter um die Ecke nehmen, die kosten uns nämlich nur 4,95 Euro, passen gut und haben sich bewährt. Außerdem kann sie das Kind alleine anziehen, beim Probeexemplar heute haben wir 4 Hände benötigt, um das Teil ordnungsgemäß anlegen zu können. Dabei dachte ich, dass sich das Windeln für mich wenigstens beim Großen erledigt hätte.

Mal schauen, ob ich die Nacht wieder das komplette Bett neu beziehen muss, weil die Windel versagt hat. Besonders herzig finde ich den Hinweis im Begleitschreiben, dass man nicht mehrere Produkte übereinander verwenden soll. Als wenn das ginge …

Bei uns piept es!

Demnächst. Vielleicht. Und wenn, dann hoffentlich nicht allzu häufig.

Doch der Reihe nach.

Gestern stand der nächste Kontrolltermin für den Großen an wegen seines nächtlichen Einpullerns. Beim letzten Mal hatten wir den Auftrag bekommen, ein sogenanntes Miktionstraining mit ihm durchzuführen. Dabei sollen zu festgelegten Zeiten 5 mal pro Tag 200 ml Wasser getrunken werden. Zeitgleich erfolgt ein Toilettengang. Dies eben täglich über mehrere Wochen soll die Blase so trainieren, dass sie mehr fassen kann und der nächtliche Harndrang nicht so groß ist bzw. die Blasengröße nachts ausreicht, um ein Überlaufen zu verhinden.

Doch kaum hatten wir mit dem Training angefangen, wurde das Bettnässen eine echte Plage. Waren es bis dahin 2-3 Nächte hintereinander und dann bis zu 2 Wochen nichts, steigerte es sich auf tägliches Einnässen ohne Pausen länger als eine trockene Nacht, so dass wir zwangsläufig nachts auf Windeln umsteigen mussten. Fand der Kleene natürlich nur suboptimal, aber nachdem sich der Wäscheberg 2 Meter hoch in der Wanne stapelte, musste ich die Notbremse ziehen. Wir konnten das Training auch nicht wirklich kontrollieren, da der Junge tagsüber in Schule und Hort war und wir uns darauf verlassen mussten, dass er sich tatsächlich an die Zeiten und Vorgaben hält. Um das Training verfolgen zu können, gab es ein Protokoll, wo er verschiedene Bildchen ausmalen oder abhaken konnte, so er denn getrunken und gepullert hatte.

Leider blieben diese Protokolle fast immer leer 😦

Als Vorbereitung für den gestrigen Termin musste ein ausführliches Protokoll angefertigt werden, in dem erfasst wurde, wann er wie viel getrunken und wann er wie viel gepullert hat. Dazu wurde noch gemessen, wie die Urinproduktion nachts verläuft. Er wurde dazu eine Stunde nach dem Einschlafen geweckt und dann die Urinmenge gemessen. Nach weiteren 5 Stunden Schlaf das nächste Wecken und Messen und am Morgen nach dem Aufwachen ebenso.

Es gibt sicherlich schönere Aufgaben, aber mitten in der Nacht völlig durchweichte Bettwäsche in einem knapp 2 Meter hohen Hochbett zu wechseln ist definitiv auch kein Vergnügen. Das müde und traurige Kind abduschen zu müssen, ist Folter. Für beide Seiten.

All dies wurde gestern bei dem Gespräch ausgewertet und es kam heraus, dass beim Großen 3 Probleme aufeinander treffen:

  1. Seine Blase ist für sein Alter zu klein. Sie müsste um die 250 ml fassen, schafft aber maximal 200 ml, im Schnitt aber nur 160 ml.
  2. Die Urinproduktion wird nachts so gut wie gar nicht gedrosselt. Obwohl er in den Abendstunden relativ wenig trinkt (aus eigenem Antrieb, wir lassen ihn nicht dursten), werden im Verlauf der Nacht 350 ml Urin produziert, was quasi die Hälfte seiner Tagesproduktion ist.
  3. Er schläft zu tief und lässt sich nur sehr schwer wecken. Damit hat das Blase-voll-Signal des Körpers fast keine Chance, registriert zu werden und die Blase läuft dann eben irgendwann über.

Nun könnte man medikamentös behandeln, indem man das urinproduktionshemmende Hormon vorm Schlafengehen in Tablettenform verabreicht. Wie aber alle Medikamente hat auch dieses Nebenwirkungen und wir waren uns schnell einig, dies nur als letzte Option nutzen zu wollen. Denn im Grunde ist der Kleene ja nicht so weit weg von der Norm, so dass mit erneutem Miktionstraining, diesmal konsequenter verfolgt, durchaus Erfolge zu verzeichnen wären.

Es gibt aber eine sehr vielversprechende Methode ohne Medikamente oder strenge Trainingspläne und das ist die sogenannte Klingelhose. Die heißt wirklich so 🙂
Das Prinzip ist recht simpel. Das Kind bekommt eine spezielle Unterhose an und sobald diese nass wird, registriert das ein Sensor und fängt laut an zu piepen, einem Rauchmelder nicht unähnlich. Das Kindlein wird davon hoffentlich wach, stellt das Pullern ein, schleppt sich Richtung Klo, wo ein weiterer Sensor darauf wartet, das Piepen zu deaktivieren. Und wenn man schon mal da ist, kann man auch gleich aufs Klo gehen.
Dieses Vorgehen scheint recht erfolgversprechend zu sein, bis zu 90% der Anwender würden so trocken.

Leider muss das Gerät erst bestellt werden, aber das übernimmt alles das Krankenhaus und die Krankenkasse trägt die Kosten dafür. Wir hoffen, in spätestens 3 Wochen mit dieser Methode starten zu können, so dass wir vielleicht sogar schon vor unserem Urlaub erste Erfolge verzeichnen können.

Und als Bonus haben wir ein Rezept für Windeln bekommen. Denn wenn die Diagnose Enuresis nocturna lautet, werden die Windeln ab einem gewissen Alter des Patienten (ich glaube, es muss älter als 3 Jahre sein) von der Krankenkasse übernommen. Zwar machen uns die von uns verwendeten Windeln mit knapp 6 Euro für 18 Stück nicht wirklich arm, aber derzeit können wir jegliche finanzielle Unterstützung gut gebrauchen.

In 3 Monaten müssen wir zur Kontrolle wieder hin und ich hoffe, dass wir dann endlich erste Erfolge sehen. Denn auch wenn wir dem Kind keinerlei Vorwürfe machen oder mit ihm schimpfen oder irgendwas dergleichen, fängt es an sich zu schämen. Außerdem soll er in den nächsten Sommerferien (2017) ins Ferienlager fahren dürfen und spätestens dann sollten trockene Nächte Standard sein, denn Kinder in dem Alter können unglaublich gemein und verletzend sein und ein einpullerndes 8-jähriges Kind ist immer ein willkommenes Opfer – egal, ob es was dafür kann oder nicht.

© Foto von Flickr/Harald Henkel „Das ist ja zum piepen …!“, (CC BY-ND 2.0)